Af Steffen Larsen
Jeg har gjort mig ikke så få tanker efter, at jeg hørte at Hawking var død. Han blev 76 år gammel og levede dermed meget længere end nogen – måske undtaget ham selv – havde forventet.
Stephen Hawking fik diagnosen ALS, amyotrofisk lateral sklerose som 21 årig. Lidt simpel hovedregning fortæller, at han levede med sygdommen i 55 år, hvilket er meget mere end gennemsnittet på tre år.
Jeg skal ikke kloge på, hvad det skyldes? Har han bare været usædvanlig heldig? Var han fejldiagnosticeret? Skyldes det, at han trods sygdommen havde et usædvanligt godt og positivt liv? Jeg ved det ikke.
Stephen var allerede som barn og ung usædvanlig kvik og velbegavet. Han afviste selv at vurdere sin IQ med ordene: ”Jeg har ingen anelse om det. Folk, som praler af deres IQ, er tabere”. Men klog var han og en af verdens førende teoretiske fysikere. Han var matematik-professor på Cambridge Universitet i England.
Hans hovedområder var forskningen af kosmos og kvante-tyngdekraft. Hans største bidrag til forskningsområderne omfatter hans afhandlinger om forbindelsen mellem sorte huller og termodynamikken. Hans forskning indikerer, at sorte huller ikke eksisterer for evigt, men snarere “fordamper” langsomt ved den såkaldte hawkingstråling.
Jeg har kendt Stephen Hawking i siden midt i firserne, altså ikke personligt, men nærmere professionelt og grunden til, at jeg har fulgt ham i alle de år, er såmænd ikke hans indsats med hensyn til sorte huller og termodynamik.
Min interesse skyldes hans sygdom og hans dermed forbundne kommunikationsproblem.
Allerede som helt ung blev Hawking så at sige spærret inde i sin egen krop. Han mistede evnen til at tale og skrive på konventionel vis.
Jeg hørte første gang om det unge geni, der kunne vedblive med at passe sit job som professor på Cambridge trods sit svære handicap, for godt og vel 30 år siden. Når han kunne passe jobbet, skyldtes det, at udviklingen af kommunikationsteknologien på det tidspunkt havde nået et stade, så den kunne bruges til at kompensere for manglende skrift og tale.
På Kings College i London havde man midt i firserne udviklet et stykke software, MacApple. Programmet bestod af et alfabet plus en dynamisk ordbank, som en cursor scannede binært igennem. Når man så kom til den rigtige række/ det rigtige bogstav, valgte man dette ved at kortslutte en kontakt.
Ved hjælp af dette program holdt Hawking allerede dengang forelæsninger og besvarede spørgsmål fra de studerende. Programmet kørte på en Apple IIe computer, der af Apple, som allerede dengang havde sans for markedsføring, blev benævnt som verdens første transportable pc. Transportabel? I hvert fald ikke bærbar, men måske slæbbar, hvis man da var flyttemand.
Jeg har selv været med til at implementere denne type kommunikationssoftware til en række nordjyder, der af forskellig årsag var spærret inde i deres krop på grund af progredierende sygdomme som ALS, lockedin syndrom forårsaget af blødning i hjernestammen etc.
Disse mennesker var fuldstændig intakte i deres opfattelse af verden, men var frataget muligheden for at udtrykke sig ved hjælp af tale og andre motoriske aktiviteter. De kunne hjælpes ved at bruge et program som det ovennævnte.
I dag er teknologien selvfølgelig meget mere avcanceret og der er kommet syntetisk tale til. Hawking kunne ved hjælp af teknologien råbe en hel forsamling op ved hjælp af en kunstig, myndig mandestemme. Hawking styrede programmet ved hjælp af en kontakt, der måler spændingen i kæbens muskler.
Han brugte et system, der hedder ACAT, som er open source og som er udviklet specielt til ham. Han kan bruge det både til at kommunikere med og til at styre sin omverden for eksempel webkameraer og andet perifert udstyr.
Elektronisk kommunikation kan, som beskrevet ovenfor, bruges til at kompensere for manglende mulighed for at udtrykke sig sprogligt, for eksempel af motoriske årsager. Det handler her om det sproglige udtryk.
Hvad angår det sproglige indtryk, altså forståelsesdelen er der også hjælp at hente. Du kan se et par eksempler på min hjemmeside steffenblarsen.dk: Læseweb, der læser al tekst højt og kan sammenkæde talen med skriften og adgang med tegn, der oversætter dansk skriftsprog til døvetegn.
Et mere kendt eksempel på det samme er adgangforalle.dk, der er opfundet her i vores ende af landet og som drives af it- og telestyrelsen. Disse er blot eksempler på hjælpemidler, der medvirker på indtryks- forståelsessiden.
Der er altså gode muligheder for at afhjælpe kommunikationsproblemer, både hvad angår indtryk og udtryk. Sproget består som bekendt i en sammenkædning af indhold og udtryk.
Mennesker, der har problemer med denne sammenkædning, er det straks sværere at hjælpe. Jeg er ikke særlig optimistisk med hensyn til om teknologien i fremtiden også vil kunne afhjælpe den slags problemer; men erfaringen har lært mig, at man aldrig skal sige aldrig.
Menneskelig svaghed og styrke
Steffen Larsen er ny klumme-skriver på FlaskePosten.nu og følger dermed Palle W. Nielsen, der er ny journalist på den lokale netavis.
Steffen Larsen har erfaring som underviser, som it-konsulent og pædagogisk konsulent, ledererfaring som mellem- og topleder. Uddannet lærer, efteruddannet i specialpædagogik, NLP Master og uddannet i coaching og positiv psykologi. Han udgav i 2017 debatbogen “Folkets Skole – Vendelby 2027”.
Se mere her om netavisens blogger: Steffen Larsen
